Terapia sperimentale al San Raffaele
«Il libro nasce da un’esperienza personale - spiega l’autrice, che conduce il programma politico “Pane al pane” su Radio Lombardia -. Mia nonna materna , morta nel 2012, è stata per vent’anni malata di Alzheimer: ne ha passati dieci a casa, in parte con i miei genitori e in parte con una badante, e altri dieci in una casa di riposo. Il decorso della malattia è stato lento, forse anche grazia e a una terapia sperimentale cui mia nonna è stata sottoposta all’ospedale San Raffaele di Milano (descritta nel libro, ndr) che potrebbe appunto aver allungato i tempi dell’inevitabile scomparsa dei ricordi più recenti. E anche grazie al fatto che mia nonna non aveva altre patologie, fisicamente stava bene».
Il malato vive in un mondo tutto suo
Chi soffre di Alzheimer tende ad avere memorie nitide del passato, anche lontano, e a confonderlo con il presente, di cui ha invece poca coscienza per l’impossibilità del cervello di immagazzinare nuove informazioni. «La prima fase è quella peggiore, è un po’ come essere bipolari - scrive Donghi nel libro -. L’alternanza di momenti di lucidità con altrettanti di smarrimento toglie il fiato alle persone che stanno accanto al malato, e la rabbia, la sofferenza, lo scoramento, l’impotenza, sono indescrivibili. È forse l’unica malattia in cui a soffrire sono di più le persone che ti vogliono bene, anzi, forse le uniche. Perché il malato non si accorge di quello che gli sta capitando, vive in un mondo suo».
Un racconto leggero, non scientifico
La protagonista, assistendo al peggioramento degli anziani, si preoccupa per la sua stessa salute: «L’altra sera, a casa, mio papà mi ha chiamata dal lavoro chiedendomi di registrargli un film che non avrebbe fatto in tempo a vedere. Avrei dovuto farlo subito. Invece ho rimandato, e me ne sono dimenticata. Normale? Può capitare?». «Ho voluto che il racconto della protagonista fosse leggero, non scientifico e non condizionato da rapporti di parentela con gli anziani, la malattia di Alzheimer è qualcosa che scopre gradualmente - spiega l’autrice -. Io invece ricordo bene che cosa ha vissuto mia nonna, sia per averlo visto di persona sia per i racconti di mia madre, che andava a trovarla ogni giorno nella casa di riposo. All’inizio era in grado di mangiare da sola, poi è peggiorata man mano, stava sempre su una sedia a rotelle e doveva essere assistita per ogni attività».
Un finale a sorpresa (davvero imprevedibile)
La ragazzina si mette sempre più nei panni degli ospiti della casa di riposo. «Quando vediamo un anziano piangere troppo spesso diamo per scontato che pianga per niente. Ma come possiamo esserne sicuri? È vero, soprattutto nel caso dell’Alzheimer è difficile credere che le lacrime possano avere un senso. Invece magari ce l’hanno eccome, e anche più profondo» si legge nel libro. Dopo una serie di traversie e tragedie capitate agli anziani co-protagonisti, parallelamente agli eventi che vive la ragazzina interiormente e nella sua vita reale, arriva il finale a sorpresa, preannunciato da alcuni segnali che l’autrice mette sapientemente tra le righe e che assumono significato solo arrivati alla fine del libro. «Qui dentro il confine tra realtà e fantasia è molto sottile, si fa sempre più flebile», scrive la ragazzina-autrice, portando il lettore verso la conclusione profonda, malinconica, con una dichiarazione d’amore verso persone che ci hanno dato tanto e che non ci sono più.
Parte del ricavato al Centro «Dino Ferrari»
Il libro, in vendita nelle librerie e nei prossimi giorni anche su Amazon, è stato realizzato in collaborazione con Korian Italia (leader europeo nella gestione di residenze per la terza e quarta età) e con l’Associazione Amici del Centro “Dino Ferrari”. Parte del ricavato del libro sarà devoluto a quest’ultima, che sostiene e promuove le attività di ricerca scientifica del Centro nel campo delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative. La prefazione è del giornalista sportivo Federico Buffa, che ha visto da vicino la malattia di Alzheimer in quanto ne ha sofferto sua madre.
Laura Cuppini